De maladie silencieuse, le diabète s’est transformé en tueur impitoyable. En tenant compte des personnes décédées de neuropathies, néphropathies et accidents vasculaires cérébraux, le diabète est responsable de 34 000 morts par an, soit dix fois plus que les accidents de la route ! A l’approche de la Journée mondiale du diabète, la Fédération demande aux décideurs politiques et aux financeurs de repenser la prise en charge globale des patients et de leur donner accès aux innovations. Faire reculer l’épidémie suppose en effet d’en finir avec le patient alibi, de reconsidérer sa place en tant qu’acteur à part entière de sa prise en charge et de renforcer sa participation à l’innovation.

En France, le diabète tue chaque année 10 fois plus que les accidents de la route… silencieusement

« La mortalité des diabétiques reste élevée en France, de même que leur surmortalité par rapport à la population générale » souligne, en introduction, le Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de Santé Publique France publié ce mardi 8 novembre à l’approche de la Journée mondiale du diabète.

Le diabète tue 1,5 million de personnes dans le monde et 34 000 personnes en France, soit 6% des décès. Les catégories socio-professionnelles représentent un déterminant important dans ces décès : un ouvrier diabétique a un sur-risque important comparé à un cadre diabétique.

Les retards de diagnostic, l’obésité, la consommation d’alcool ou de tabac, les complications notamment podologiques ou rénales aggravent le sur-risque de mortalité. Pour réduire cette mortalité, le BEH rappelle l’importance d’effectuer une prévention ciblée et « adaptée au profil socio-économique de la personne diabétique.».

Le patient expert plutôt qu’« alibi », pour relever les défis contre le diabète

« Acteur essentiel de l’évolution du système de santé, le patient diabétique est longtemps resté un « alibi » dont les besoins et attentes sont encore trop peu ou trop tardivement pris en compte »,regrette Gérard Raymond, Président de la Fédération Française des Diabétiques.

Afin de relever les nombreux défis de santé publique, économique et sociaux contre le diabète, la Fédération milite pour que le vécu des patients soit pris en compte et pour que leur participation active aux innovations soit réelle.

Le rôle du patient est crucial et complémentaire des outils dont disposent les médecins. « Nous connaissons les avantages et les inconvénients des traitements mais pas le ressenti du patient. Son vécu est une expertise que personne d’autre ne peut avoir. C’est pourquoi la recherche clinique doit se poursuivre en étroite collaboration avec les patients diabétiques » indique le Professeur Jean-Pierre Riveline, Diabétologue à Hôpital Lariboisière à Paris et Secrétaire Général de la Société Francophone du Diabète (SFD).

2 PROPOSITIONS CONCRETES DE LA FÉDÉRATION
À DESTINATION DES DECIDEURS POLITIQUES ET DES FINANCEURS

Quand allons-nous prendre de vraies dispositions, en écoutant le vécu des personnes diabétiques, pour arrêter l’hécatombe et améliorer leur qualité de vie ?

1.  REPENSER LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS DIABÉTIQUES en construisant un parcours de santé de proximité comportant l’accompagnement, l’éducation thérapeutique et la prise en compte des besoins et attentes de chacun.

2.  PERMETTRE A TOUS D’AVOIR ACCÈS AUX INNOVATIONS THERAPEUTIQUES validées en considérant non pas le coût de consommation remboursé par l’Assurance maladie mais celui qui découle des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).

C’est en facilitant la participation des patients à leur traitement (comme le permet par exemple l’autosurveillance glycémique en continu) que nous réduirons  les complications et donc la surmortalité.

La Fédération réclame la mise en place du parcours de santé de proximité et le remboursement immédiat des capteurs de glucose en continu, selon les recommandations de la HAS, car c’est ce que veulent les patients.

Un Diabète LAB pour agir sur toutes les problématiques du patient

Créé en 2015 à l’initiative de la Fédération Française des Diabétiques, le Diabète LAB cherche à faire remonter l’expérience, les besoins et les attentes du patient en vie réelle. Il lui permet ainsi de s’impliquer dans le processus d’innovation, de participer à l’amélioration de sa prise en charge, de son suivi et de sa qualité de vie. « En ce qui concerne les lecteurs de glucose en continu, par exemple, l’important ce n’est pas tant « ce qu’il font » aux individus mais ce que les individus en font. Sans la connaissance de ces usages, on ne peut évaluer correctement l’impact d’un dispositif sur la santé et la qualité de vie » estime Caroline Guillot, Sociologue, Responsable du Diabète LAB.

Le Diabète LAB sert d’aiguillon à la Fédération sur les actions concrètes à mener. Il participe ainsi à la conduite du changement auprès de l’ensemble des acteurs, y compris les industriels, en faisant évoluer les mentalités, les pratiques de travail et de conception des innovations sociales, sociétales et médicales.